AgenPress. “Ho rivolto al sottosegretario Sileri una interrogazione in merito a una malattia ultrarara, l’orticaria acquagenica. La sua risposta, anche se lucida, non è stata soddisfacente.
Il sottosegretario ha fatto riferimento alla necessità di una maggiore attività di ricerca. La ricerca ha tempi lunghi e i malati hanno bisogni immediati che la risposta del Ministero non prende in considerazione.
L’orticaria acquagenica non è inserita nei LEA per cui i pazienti non hanno diritto a quanto prevede la stessa norma che ha fissato in modo uguale il trattamento necessario in tutte le regioni. La recente legge sulle malattie rare prevede un aggiornamento annuo dei LEA per non lasciare soli i malati.
Abbiamo proposto al governo di prevedere tra i Lea una categoria di patologie particolari: le osservate speciali, quelle per le quali, alla evidenza dei sintomi e del disagio del malato, non corrisponde una adeguata presa in carico da parte delle istituzioni. Non possiamo sottrarci alle esigenza che i malati rari e rarissimi ci pongono ogni giorno. La nostra scarsa conoscenza non giustifica la nostra posizione di attesa ad oltranza che mortifica i malati, facendoli sentire abbandonati”.
Lo sostiene Paola Binetti, senatrice dell’Udc e relatrice del Testo unico sulle malattie rare.