Un modello di cura multidisciplinare incentrato sul nucleo familiare per garantire la miglior qualità di vita possibile in tutte le regioni italiane
AgenPress. La Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 e che cade l’ultima domenica del mese di maggio, richiama ogni anno l’attenzione sulla necessità di alleviare la sofferenza nei pazienti inguaribili. La dedizione alla cura e alla qualità della vita nella fragilità è riconosciuta, infatti, come un valore fondante nel nostro Paese. Le Cure Palliative Perinatali (CPpn) rappresentano l’applicazione concreta, in ambito neonatale, di questo principio, fornendo un supporto clinico e assistenziale multidisciplinare, rispettoso e altamente qualificato a neonati con patologie non guaribili e alle loro famiglie, includendo anche il periodo prenatale, con l’obiettivo di garantire la miglior qualità di vita possibile, nel rispetto delle specifiche esigenze cliniche, etiche e psicologiche.
Dinanzi ad una diagnosi di non guaribilità, è necessaria un’assistenza integrata e relazionale, capace di vedere il paziente come persona nella sua interezza e non solo nella sua patologia. Ciò è ancor più vero – e al contempo più complesso – nel contesto neonatale, in cui il paziente non può essere considerato come entità separata dal suo nucleo familiare, né sul piano clinico, né su quello relazionale, bioetico e giuridico: il neonato, infatti, esiste all’interno di una rete relazionale e decisionale che coinvolge in modo inscindibile i genitori, la famiglia e l’équipe di cura.
In Italia, la Legge n. 38/2010 ha sancito il diritto di ogni cittadino – dal neonato all’anziano – ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, riconoscendole come Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Tuttavia, la loro piena applicazione in età pediatrica e perinatale presenta ancora rilevanti criticità: solo il 15-18% dei bambini che ne avrebbero bisogno accede effettivamente a tali cure, con marcate disuguaglianze territoriali e strutturali, in particolare nel Sud Italia.
In ambito perinatale, l’ampliamento delle possibilità diagnostiche durante la gravidanza ha profondamente modificato lo scenario assistenziale. Nei Paesi dove è offerto lo screening prenatale nel primo e secondo trimestre di gravidanza, oltre il 75% delle principali anomalie congenite e il 90% di quelle considerate letali vengono diagnosticate prima della nascita. Di fronte a una diagnosi prenatale di life limiting condition o di life-threatening condition, molte coppie optano per l’interruzione della gravidanza. Tuttavia, studi recenti evidenziano una crescente percentuale di famiglie che scelgono consapevolmente di proseguire la gestazione, anche in presenza di una prognosi infausta. Le motivazioni sono molteplici: ragioni etiche o religiose, incertezza prognostica, desiderio di incontrare il proprio bambino o esperienze precedenti di interruzione traumatica.
Le Cure Palliative Perinatali (CPpn) hanno, pertanto, l’obiettivo di garantire un approccio globale e integrato al nucleo familiare, offrendo un sostegno e una guida per affrontare insieme il percorso di un feto e/o neonato con limitate aspettative di vita, evitando trattamenti intensivi non necessari e/o sproporzionati e assicurando un accompagnamento alla morte privo di sofferenza e rispettoso della dignità (Comfort care). Se i genitori optano per questa scelta, si avvia un percorso condiviso, volto a raggiungere un accordo sulle possibili scelte da intraprendere durante la gravidanza, il parto, il periodo post-natale e l’eventuale degenza in Terapia Intensiva Neonatale (TIN).
Nel 2021, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha istituito un Gruppo di Studio per le CPpn, con l’obiettivo di diffondere la cultura e la pratica di queste cure attraverso la formazione interprofessionale, la produzione di linee guida e la promozione di modelli organizzativi. Il gruppo collabora con ginecologi, neonatologi, ostetriche, psicologi, bioeticisti e giuristi, per realizzare percorsi assistenziali condivisi e adattabili ai diversi contesti regionali.
“La situazione attuale dell’organizzazione delle Cure Palliative Perinatali mostra ancora troppe carenze e disuguaglianze territoriali, non possiamo più aspettare!”, afferma il Prof. Massimo Agosti, Presidente della SIN. “Con il nostro Gruppo di Studio dedicato siamo impegnati nel diffondere un modello di cura integrato che prevede la collaborazione culturale, scientifica e clinica di diverse figure professionali, ma che non può prescindere da interventi organizzativi. Dobbiamo continuare su questa strada e richiedere la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti per implementare la costituzione di équipe di CPpn nei Centri di Neonatologia di terzo livello e la definizione di un modello di “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale” (PDTA) per lo sviluppo dell’attività di Comfort Care in tutte le regioni”.
Una survey condotta nel 2024 dalla Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica (SIEOG) e dalla Società Italiana di Medicina Perinatale (SIMP), su invito del Gruppo di Studio (GdS) di Cure Palliative Perinatali (CPpn) della SIN, rivolta a 184 professionisti sanitari delle Società scientifiche di Ginecologia e Ostetricia, ha evidenziato una discreta consapevolezza teorica delle CPpn (sebbene il 21% non ne conoscesse l’esistenza). Tuttavia, nel 60% dei Centri nascita contattati non esiste ancora un’offerta attiva di CPpn e solo il 41% dei partecipanti riferisce l’esistenza di protocolli condivisi tra ginecologi e neonatologi. In merito, invece, alla platea a cui offrire le CPpn: il 63% dei ginecologi ritiene che debbano essere offerte a tutte le donne con diagnosi di feti con condizioni “life limiting”; il 24% solo a quelle che decidono di non ricorrere all’interruzione; il 13% solo nei casi diagnosticati in epoca avanzata.
“È importante sottolineare che un numero crescente di professionisti sanitari è ormai consapevole dell’importanza di queste pratiche e della necessità di formarsi per affrontare le questioni etiche, cliniche, psicologiche e relazionali che ne derivano. Tale approccio unisce evidenza scientifica, competenza e cura. Tuttavia, sappiamo che c’è ancora molto lavoro da fare per garantire un approccio completo e integrato a tutti i neonati con condizioni inguaribili ed è su questo che dobbiamo continuare ad investire”, conclude la Dott.ssa Chiara Locatelli, segretaria del Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali della SIN.