Nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla – Eliana Tagliente, Presidente del Comitato Consultivo Pari Opportunità e Disabilità – Fondazione Insigniti OMRI, fa una riflessione sulla condizione delle persone con sclerosi multipla tra invisibilità, diritti e dignità, e sulla necessità di rendere realmente accessibili e inclusivi i sistemi sociali e i servizi per chi convive con la malattia
AgenPress. La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: per molti è una data sul calendario, per me – e per migliaia di persone – è un pezzo di vita.
La sclerosi multipla non è solo una diagnosi, ma una presenza costante, spesso invisibile, che entra nella quotidianità senza chiedere permesso. Ti cambia, ti mette alla prova, ti obbliga a ridefinire tutto: il corpo, i tempi, i progetti, il futuro. Dietro tutto questo ci sono storie vere, storie come la mia.
Una delle battaglie più difficili è quella contro l’invisibilità. La sclerosi multipla è spesso una disabilità che non si vede, non sempre si capisce e non sempre viene creduta. Anche per me i primi anni di malattia sono stati così: invisibili. Ricordo quando avevo appena cambiato azienda, piena di entusiasmo e voglia di dimostrare il mio valore. Poi è arrivato un crollo, dopo un periodo di forte stress, e un ricovero. Sono seguiti mesi difficili, segnati soprattutto da problemi di memoria. Ero concentratissima nel lavoro, ma bastava attraversare un corridoio – ancora sui tacchi, apparentemente “normale” – e dimenticavo il nome della controparte. Una sensazione terribile, che veniva spesso interpretata come semplice distrazione.
Ogni giorno diventava una prova. Anche quando gli atti erano impeccabili, quella difficoltà veniva trasformata in un’etichetta: “distratta”. Non malata, non in difficoltà, ma distratta. Anche il mio capo di allora non perdeva occasione per sottolinearlo: gestivo cause importanti, ma “ero mancata troppo”. Quelle assenze avevano un peso e un giudizio. Oggi la stessa persona mi vede in sedia a rotelle e mi dice che “non si vedeva che stavo male”. Già, non si vedeva. Non si vedeva cosa accadeva davvero in quelle assenze, non si vedeva la fatica, le flebo, la paura, il tentativo continuo di restare in piedi mentre tutto cambiava. Questa è la realtà della sclerosi multipla invisibile: una condizione che viene giudicata prima ancora di essere compresa.
C’è però una verità che spesso si dimentica: la sclerosi multipla non colpisce mai una persona sola. Colpisce una famiglia intera. Mariti, mogli, figli diventano parte di una battaglia quotidiana fatta di assistenza, cura e sostegno, ma anche di silenzi, di fatica emotiva e di rinunce invisibili. Sono loro che assorbono ciò che fuori non si vede, che reggono i momenti più difficili, mentre chi vive la malattia cerca di proteggere gli altri continuando a resistere.
Vivere con la sclerosi multipla non significa solo affrontare la malattia, ma anche una seconda battaglia quotidiana fatta di burocrazia, servizi insufficienti, diritti non sempre riconosciuti e difficoltà di inserimento lavorativo. Il problema non è solo la malattia, ma un sistema che troppo spesso non è pronto a vedere e a comprendere. Quello che chiediamo non è pietà, ma dignità: essere creduti, essere ascoltati, essere messi nelle condizioni di vivere davvero, senza dover ogni giorno giustificare ciò che si vive.
Per questo ho scelto di non restare in silenzio. Ho scelto di espormi e di portare avanti battaglie concrete per l’accessibilità, la mobilità e l’inclusione reale. La vera distanza non è tra persone sane e persone malate, ma tra ciò che è scritto nei diritti e ciò che si riesce davvero a vivere. La disabilità non deve essere un limite imposto dalla società.
Ma questa non è solo una storia di fatica. È anche una storia di forza. Chi vive con la sclerosi multipla sviluppa una resilienza profonda, una capacità di adattarsi e reinventarsi anche quando sembra impossibile. Io non sono la mia malattia: la porto con me, ma non mi definisce.
Ogni anno le città si illuminano di rosso, un simbolo per dire “guardate, ascoltate, non ignorate”. Perché la sclerosi multipla non riguarda pochi, ma riguarda tutti.
Il mio desiderio oggi è quello di vedere realizzato un turismo davvero accessibile, non sulla carta ma nella realtà: senza ostacoli, senza barriere e senza costi aggiuntivi. Voglio poter prenotare una stanza sapendo già di trovare un bagno accessibile, maniglioni, spazi adeguati, ascensori e strutture realmente fruibili. Senza dover telefonare, spiegare o sperare. Perché viaggiare non è un privilegio: è un diritto. E continuerò a lottare perché questo diritto diventi finalmente normalità.